Cuernavaca, Morelos.- Padres de Víctor Sánchez Tapia, de un año y cinco meses de edad, piden ayuda tras ser diagnosticado con una enfermedad genética, llamada “Tay Sachs”.
Esta familia de la comunidad de Quebrantadero, Axochiapan, solicita apoyo de la ciudadanía y de las fundaciones para gestionar donativos para que el niño pueda recibir tratamiento en el extranjero porque en México no hay especialistas que atiendan este padecimiento.
El infante Víctor Sánchez es uno de los 300 casos que existen a nivel mundial, de este padecimiento que es transmitido por los padres.
El “Tay Sachs” es un trastorno poco común y la causa que lo origina es la acumulación de una sustancia grasa en el cerebro, esta acumulación destruye las neuronas y causa problemas físicos y mentales.
Wendy Tapia Ruiz, madre del menor, dijo que Víctor empezó con los síntomas antes de cumplir el año de nacido. A los 10 meses de edad empezaron a notar que estaba apático y con menos fuerza muscular, pérdida de coordinación y espasmos musculares.
Después de notar este problema en su hijo, acudieron con médicos especialistas, y en agosto de este año le diagnosticaron “Tay Sachs”, enfermedad característica de la carencia de la enzima hexosaminidasa, que ayuda a descomponer un grupo de sustancias grasas.
Estas sustancias grasas, denominadas gangliósidos, se acumulan en niveles tóxicos en el cerebro y la médula espinal, y afectan la función de las células nerviosas.
La mamá explicó: “Si no encontramos un estudio en el que puedan reclutar a Víctor en el extranjero su enfermedad va a ir progresando”, expresó la madre de familia.
Con el avance de esta enfermedad el bebé podría perder más movimiento, tener menor fuerza muscular y se afectaría su sistema auditivo y visual; “lo vamos a tener que alimentar vía sonda hasta llegar a una parálisis”, dijo.
Debido a la situación de Víctor, los padres han enviado correos a fundaciones que se encuentran en Estados Unidos, Canadá y Alemania porque en México no pueden atender este padecimiento.
Por: CARLOS SOBERANES
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