El lupus es una enfermedad invisible, pero las alteraciones cognitivas lo son aún más, porque no se evalúan. Aunque no se consideran manifestaciones graves, para quienes vivimos con lupus son síntomas sumamente angustiosos”, afirma Donají Domínguez Zúñiga, paciente desde hace 20 años y presidenta de la Fundación Proayuda Lupus Morelos A.C., organización que reúne a 190 personas con este diagnóstico en el estado.
Actualmente, Domínguez Zúñiga desarrolla una investigación doctoral en el Centro de Investigación Transdisciplinar en Psicología de la Universidad Autónoma del Estado de Morelos (UAEM), donde estudia las alteraciones cognitivas en personas con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), un campo poco explorado pese a su impacto en la calidad de vida de los pacientes.
“Padecer lupus aumenta 2.8 veces el riesgo de tener alteraciones en la cognición, o sea, en la atención, en la memoria. Esta enfermedad se considera muy invisible y las alteraciones cognitivas lo son aún más”, explicó en entrevista con Diario de Morelos. Agregó que, aunque síntomas como los problemas de lenguaje, memoria o procesamiento visoespacial no se consideran prioritarios en la atención médica, tienen repercusiones importantes en la vida cotidiana de quienes los padecen.
Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus con el objetivo de generar conciencia, dar educación e incidir en la mejora de los servicios médicos. Sin embargo, la investigadora advierte que aún falta visibilizar muchas dimensiones de la enfermedad.
“El desafío es visibilizar que el lupus es valioso, que es importante hablar de ello, que no se normalice el sufrimiento ni se minimice lo que significa vivir con este padecimiento todos los días”, afirmó.
Como paciente y fundadora
del grupo, Domínguez Zúñiga considera que investigar el lupus desde la experiencia personal es también una forma de transformar la narrativa en torno a la enfermedad. “Las personas que vivimos con una enfermedad podemos ser investigadores, podemos ser médicos, podemos hacer muchísimas cosas. Eso se llama tomar agencia de la enfermedad, resignificarla y convertirla en algo positivo. En mi caso, se ha convertido en una investigación de doctorado”.