En el mundo existen entre cinco y ocho mil enfermedades raras que son crónicas e incurables y, por la poca información son difíciles de detectar.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el último día de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y debido a que este año es bisiesto hoy se celebrará.
Las enfermedades raras son padecimientos poco frecuentes, por lo general son crónicos e incurables que ocasionan no sólo consecuencias físicas sino también psicológicas.
Debido a esta condición de “raras” existe poca información, incluso para el personal de salud, que en ocasiones tarda en realizar un diagnóstico oportuno.
Se estima que el 7 por ciento de la población mundial padece alguna enfermedad rara, de las cuales el 80 por ciento es de origen genético.
Para este año, el objetivo de la celebración de este día es promover cambios para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, ya que en muchos casos son discriminados.
“En estos tiempos existen familias que esconden a sus pacientes, al no saber qué tienen prefieren dejarlos en casa, sé de una mamá, aquí en Morelos, que durante 25 años no sacó a su hijo por temor al qué dirán, fue mucho tiempo perdido en donde el joven pudo haber aprendido muchas cosas”, dijo Nayelí Mejía, madre de Valeria, niña que padece Síndrome de Williams.
Por Marcela García