El pasado 8 de septiembre se celebro del Día Mundial de la Fibrosis Quística, una efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad y la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.
Como explica la FEFQ, “el objetivo principal de este día es dar a conocer la situación de las personas con fibrosis quística en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento”.
Este padecimiento es de origen genético y tiene consecuencias degenerativas, afecta varios órganos del cuerpo, principalmente de los aparatos respiratorio, digestivo y reproductor; así como las glándulas sudoríparas.
¿Qué es?
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria. Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
Tomar en cuenta
Cuando los niños recién nacidos no pueden evacuar, la fibrosis debe descartarse, porque hay una aosiciación muy fuerte con este cuadro, afirmo la La doctora Hernández Alvidrez, del Hospital General del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza
Espectativa de vida
Hoy en día gracias a un diagnóstico precoz y mejores formas de tratamiento, cada vez son más los pacientes que en México alcanzan la vida adulta plena y productiva, afirma la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (AMFQ).
Es necesario ampliar los recursos y mejorar la infraestructura actual, para que nuestros pacientes alcancen una esperanza promedio de vida mayor a los 40 años.
Hasta ahora existen 13 laboratorios en México que cumplen con las normas y regulaciones internacionales para diagnóstico de la fibrosis quística.
El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) brinda atención de inhaloterapia con medicamentos especiales; antibióticos vía oral, inhalados o intravenosos; fisioterapia pulmonar; oxígeno suplementario; enzimas pancreáticas para la digestión; absorción de nutrientes, vitaminas liposolubles y complementos nutricionales.
TRATAMIENTO
Ya que la fibrosis quística afecta en forma diferente a cada persona, el tratamiento debe ser diseñado de acuerdo a las necesidades específicas de cada paciente. Su médico lo ayudará a desarrollar el mejor plan de tratamiento para su propia situación.
Actualmente no existe una curación definitiva para FQ, por lo que su tratamiento está enfocado a:
- Mejorar el estado nutricional
- Anticipar y tratar las complicaciones de la enfermedad
- Retardar la progresión de la enfermedad pulmonar
- Controlar la infección crónica pulmonar
- Mejorar la calidad de vida del paciente
- Se requiere de una gran demanda de tiempo y atención por parte de médicos, instituciones y los propios familiares, así como de cuidados intensos y extremos en su manejo terapéutico para lograr estas metas de tratamiento y mantener un estándar de calidad de vida aceptable.
DDm Redacción
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