CUERNAVACA, MORELOS.- En México, se reconocen 20 enfermedades raras, que son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y en el mundo existen más de siete mil enfermedades de este tipo, en México solo se reconocen 20.
Algunas de esas enfermedades raras son Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bifida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Hemocistinuria, entre otras.
Debido a que son enfermedades poco frecuentes, para llegar a su diagnóstico final puede llevar mucho tiempo y, en el proceso la salud de los pacientes se deteriora porque no reciben los tratamientos adecuados.
En el país, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial y Nacional de Enfermedades Raras y este año uno de los objetivos de este día es resaltar que las personas con enfermedades raras o de baja prevalencia requieren de una política pública de atención integral.
Este año, a pesar de la pandemia por COVID-19, la OMS busca sensibilizar al público en general, a los responsables de la toma de decisiones en materia de salud, a investigadores y asociaciones sobre la diversidad que existe en las enfermedades raras y de baja prevalencia, así como en la responsabilidad de trabajar de manera coordinada para lograr un cambio para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En México
Se conmemora el Día Mundial y Nacional de Enfermedades Raras el último día de febrero.
Algunas de esas enfermedades raras son:
Síndrome de Turner
Enfermedad de Pompe
Hemofilia
Espina Bifida
Fibrosis Quística
Histiocitosis
Hipotiroidismo Congénito
Fenilcetonuria
Galactosemia
Enfermedad de Gaucher tipo 1, 2 y 3
Enfermedad de Fabry
Hiperplasia Suprarrenal Congénita
Hemocistinuria
Por: Marcela García / marcela.garcia@diariodemorelos.com