Instituciones de salud y asociaciones civiles han anunciado que preparan un Registro Nacional de Enfermedades Raras, que incluirá 14 afecciones poco comunes en el país y con el que se buscará mejorar la detección y atención de los pacientes
“Cada vez tenemos más medicamentos huérfanos para evaluar pero no tenemos claridad sobre el tipo de enfermedad, cómo afecta a nuestro país, cuáles son nuestros pacientes”, detalló a Efe Rosa María Galindo Suárez, secretaria técnica de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras.
Señaló que esperan tener lista para fin de año la plataforma de las primeras enfermedades que se incluirán en el catálogo, según sus prioridades.
En el primer listado se incluirán la fibrosis quística, la hemofilia, la mucopolisacaridosis I Hurler, II Hurler, VI Maroteaux-Lamy y IV Morquio; Fabry, de Pompe, Síndrome de Turner, Histiocitosis, Espina Bífida, Gaucher tipos I, II y III.
Según estimaciones de la OMS existen alrededor de 5.000 enfermedades raras y el 80 %, de origen genético.
Se considera enfermedad rara a aquella que ataca a cinco personas o menos por cada 10 mil y se estima que 7 % de la población mundial padece alguna de ellas.
Pablo Kuri, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, mencionó que este registro es un avance importante porque el tamiz neonatal que se hace a niños para detectarlas incluye únicamente seis enfermedades.

 

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