La familia canadiense emprendió este viaje por el mundo, con la finalidad de que sus hijos puedan conocer lo maravilloso del mundo antes de perder la vista por la enfermedad genética.
Sébastien Pelletier y Edith Lemay son padres de cuatro pequeños; tres de ellos, Mia, Colin y Laurent padecen retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que ocasiona la pérdida o disminución de la visión, y que lamentablemente no tiene cura.
Esta razón los motivó a recorrer el mundo, para que, de ese modo, sus hijos tengan hermosos recuerdos antes de que pierdan su vista.
Mia es la hija mayor de la pareja y fue a la primera que le detectaron la enfermedad a los tres años que presentó los síntomas, tiempo más tardes sus otros dos hijos de cinco y siete años respectivamente, fueron diagnosticados con el mismo trastorno genético en 2019.
Tras doce años de casados, la pareja tomó la decisión de que sus hijos se impregnen de recuerdos visuales de diferentes culturas y paisajes, ya que, en algún momento, perderán la visión y lo único que les quedará serán los recuerdos.
¿Por qué lugares ha viajado la familia canadiense?
La familia comenzó su viaje en marzo del 2022, cuando partieron de Montreal (Canadá) para dirigirse a Namida, ahí pudieron ver algunos animales como: elefantes, cebras y jirafas. Después llegaron a Zambia y Tanzania, e incluso visitaron Turquía, para luego llegar a Mongolia y posteriormente Indonesia. Planean terminar su gran viaje en 2023.
Les premiers jours dans un nouveau pays sont toujours chaotiques. Il y a beaucoup d’informations à digérer: nouveau climat, nouvelle langue, nouvelles saveurs, nouvelles coutumes, etc. On est tous un peu à cran.
Heureusement, c’est temporaire.
En attendant, on respire! pic.twitter.com/X9Wte3NIxN— Edith Lemay (@edithlemay) September 6, 2022
En la actualidad, no hay cura para la retinosis pigmentaria, por lo que Lemay afirma que “no hay nada que puedas hacer”.
Este extenso itinerario de viaje se ha logrado concretar gracias a que la empresa en la que trabajaba Pelletier fue vendida y recibió una compensación económica por las acciones que tenía a su nombre.
Esta familia aún tiene la esperanza de que sus hijos no se queden ciegos en el futuro, pero aseguran que están dándoles las herramientas necesarias para que puedan desenvolverse en la vida si llegaran a perder la vista.
J8-Walvis bay-Namibie
La vie marine le long de la côte, elle, est super riche. On a visité une des plus grande colonie d’otaries du monde. On s’est même fait des amis! pic.twitter.com/oz9aCR8Usy
— Edith Lemay (@edithlemay) March 30, 2022
¿Qué es y cuáles son los síntomas de la retinosis pigmentaria?
La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa de los ojos, hereditaria y poco frecuente que ocasiona pérdida grave de la visión.
Los síntomas suelen comenzar en la niñez. Incluyen disminución de la visión por la noche o cuando hay poca luz, y pérdida de la visión lateral (visión de túnel).
No hay un tratamiento efectivo para esta afección. El uso de gafas de sol puede proteger lo que queda de visión.