CUERNAVACA, MORELOS.- Valeria tiene 9 años y padece Síndrome de Williams, enfermedad poco común que afecta a una de cada 20 mil personas, y a pesar de los pronósticos ha logrado superarse pese a la discriminación.
"Ella vino a enseñarme a vivir", dijo Nayeli Mejía, mamá de Valeria, tras enterarse que su hija padecía esta enfermedad, causada por la pérdida de material genético en el cromosoma 7, que ha provocado que a los ocho meses le hicieran un cateterismo, y al año, una operación a corazón abierto.
Cuenta que a los pocos días de nacida detectaron un problema en su corazón y le indicaron que necesitaría cuidados especiales; luego le diagnosticaron Síndrome de Williams, que ocasiona problemas médicos y retraso en el desarrollo, en el área cognitiva, motora y conductual.
"Un día me dijeron que mi niña tal vez no aprendería a leer y que siempre dependería de un adulto, fue un momento difícil porque me negaba a aceptarlo, pero después entendí que me hija sería lo que yo quería que fuera, además en el CAVI (Centro de Aprendizaje para la Vida) me dijeron que tenía el tiempo en contra, pues antes de los 12 años debía aprender todo lo que le serviría para su futuro", cuenta.
Reconoce que el camino no ha sido sencillo, se ha encontrado con muchos obstáculos, porque no existe información sobre la enfermedad, incluso del sector médico, pues no todos están capacitados en enfermedades raras; además, en las escuelas los profesores no están preparados para aceptar a niños con estos males.
A pesar de las adversidades, Valeria ha salido adelante con el apoyo de su familia, pero sobre todo con el apoyo y la constancia lo que le ha permitido que curse el primer año de primaria, sepa leer, escribir, estudiar inglés, francés y piano.
Nayeli asegura que los niños con el síndrome son extremadamente sociables, tienen una gran sensibilidad a las emociones ajenas y buena memoria para caras, nombres y direcciones, pueden demostrar preocupación excesiva con asuntos u objetos, la música y los idiomas se les facilitan mucho pero cosas sencillas como atarse los zapatos no.
"A este síndrome también se le conoce como de Mozart porque se dice que el músico lo padeció, pudo componer infinidad de piezas musicales", concluyó.
Un día me dijeron que mi niña tal vez no aprendería a leer y que siempre dependería de un adulto, fue un momento difícil porque me negaba a aceptarlo."
Nayeli Mejía, mamá de pequeña con Síndrome de Williams