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CUERNAVACA, MORELOS.- A partir de hoy le corresponde al Estado en materia de Salubridad general el diagnóstico, tratamiento  y vinculación de las enfermedades raras.
Lo anterior se  logró luego de la aprobación de las reformas al artículo 3 de la Ley de Salud en el Estado de Morelos que señala las atribuciones que le corresponden al Estado.
A principios de marzo el diputado Carlos Alaniz Romero presentó la iniciativa de ley la cual fue estudiada por la Comisión de Salud en el Congreso del Estado. El objetivo de la modificación, informó en su momento el legislador, es que el Gobierno del estado considere aquellas personas que padecen enfermedades raras, o también llamadas poco frecuentes, y que tengan el beneficio de su atención y tratamiento para la mejoría de los pacientes con estas características.
Tras ser aprobado por la LIII Legislatura y publicado el día de ayer en el periódico oficial “Tierra y Libertad”, a partir de este jueves entra en vigor la modificación, por lo que el Gobierno del Estado debe implementar las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologías, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social.
Las principales dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras es que hay un marcado desconocimiento que los lleva a perder mucho tiempo entre consultas a diferentes especialistas y, por lo tanto, el retraso del diagnóstico, por ello con las modificaciones a la ley se busca que se cree un registro completo por parte del sector salud que permita vincular pacientes y recomendar el equipo multidisciplinario con el objetivo de brindar una mejor atención, ya que los pacientes con enfermedades raras tienen los mismos derechos que cualquier usuario de salud.

Obstáculos para la atención
Consideraron en iniciativa que el desconocimiento provocaba la pérdida de tiempo a los pacientes y el retraso en el diagnóstico.

Mismos derechos
Buscan dar a los pacientes de enfermedades raras el mismo trato e igualdad de derechos en atención a la salud.

Por: Marcela García / [email protected]