El Seguro Popular restringe en su reglamento el servicio médico para atender enfermedades lisosomales cuando los pacientes cumplen 10 años de edad y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) tarda de 12 a 24 meses en dar el tratamiento.
"Esa fragmentación provoca una desigualdad e inequidad para nosotros, los pacientes lisosomales, hay mucha disparidad y están violando nuestro derecho a la salud, como lo establece el artículo 4 de la Constitución", acentúa Negrete Paz.
A su vez, el gerente médico de los laboratorios Shire, Daniel Franco de la Torre, dijo que las enfermedades lisosomales están incluidas en el Fondo de Gastos Catastróficos de las 32 entidades del país, aunque no todas tienen hospitales acreditados para esos fines.
Se estima que sólo 14 estados cuentan con 24 hospitales acreditados para detectar estas afecciones, de los cuales seis están en Guanajuato, un estado que atiende a 42 pacientes con alguno de esos padecimientos.
Consideró necesario ampliar la aplicación del tamiz neonatal para detectar a tiempo las enfermedades lisosomales en recién nacidos, pues -aseguró- el Hospital de Pemex es el único en ofrecer el tamiz neonatal ampliado para la detección oportuna.
Aseveró que otro problema es que la mayoría de la comunidad médica desconoce las enfermedades raras y, por tanto, los pacientes acuden con varios especialistas durante 10 o 15 años antes de recibir un tratamiento definitivo.
NTX/Agencias